U nas zapłacisz kartą
Wszystko, co musisz wiedzieć o łuszczycy - Luszczyca.edu.pl
Patogeneza łuszczycy nie jest do końca wyjaśniona, choć wiemy o niej całkiem sporo.
W badaniu histopatologicznym skóry z łuszczycą widoczny jest obfity naciek zapalny z limfocytów T promujący nieprawidłowe, przyspieszone rogowacenie naskórka: komórki z warstwy podstawnej do warstwy rogowej „wędrują” zbyt szybko (zamiast prawie 4 tygodni: tylko kilka dni), nie zdążą dojrzeć, utracić jądra i gromadzą się formując widoczną na powierzchni parakeratotyczną łuskę. Wspomniany proces zapalny wiąże się z nadmierną produkcją licznych cytokin: czynnika martwicy nowotworów-alfa (TNFa, Tumor Necrosis Factor a), interferon -gamma ( IFNg), IL-12 ( interleukina -12), IL-17, IL-22 i IL-23. Pod naskórkiem można znaleźć bogate utkanie poszerzonych naczyń w wydłużonych brodawkach skóry. Wiedza na temat aktywności cytokin w łuszczycy okazała się niezwykle przydatna w kontekście nowoczesnego leczenia – do czego wrócę w dalszej części tekstu.
Często wiele lat utrzymują się tylko pojedyncze blaszki, może nagle dochodzić do wysiewów drobnych grudek na całym ciele (np. po anginie), blaszek może przybywać, mogą zlewać się ze sobą zajmując coraz większe obszary skóry.
Gdy zajęte jest ponad 80% powierzchni ciała mamy do czynienia z erytrodermią, która często wymaga hospitalizacji. Zmianom skórnym może towarzyszyć świąd, a także ból – szczególnie w przypadku nasilonego stanu zapalnego lub w związku z urazem powodowanym drapaniem. W łuszczycy pacjenci nie gorączkują z wyjątkiem łuszczycy krostkowej uogólnionej (von Zumbush), która przed erą retinoidów systemowych i nowszych leków systemowych mogła kończyć się zgonem. Inne postaci łuszczycy krostkowej – łuszczyca dłoniowo-podeszwowa, czy też acrodermatitis continua Hallopeau, w której krostki występują na dystalnych częściach palców i w obrębie aparatu paznokciowego nie prowadzą do zgonu. Warto pamiętać, iż krostki w łuszczycy, choć wypełnione ropą – są jałowe (tzn. nie ma w nich bakterii).
Edukacja i wsparcie dla rodziców z łuszczycą
Ponad 60% kobiet chorujących na łuszczycę nie podjęło ze swoim dermatologiem rozmowy na temat planów macierzyńskich i dobrania bezpiecznej terapii - wynika z badania ankietowego „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy” przeprowadzonego przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS w ramach kampanii Planujemy Nowe Życie.
Są dwa okresy zachorowania na łuszczycę. Pierwszy, kiedy łuszczyca pojawia się między 20 a 40 rokiem życia. Ten typ dotyczy ok. 80% chorych. 20% chorych są to osoby starsze, po 60 roku życia to drugi typ.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie komentuje obecną sytuację – Jeśli chodzi o kobiety z łuszczycą lekką, to mamy dla nich możliwości terapeutyczne także na okres ciąży i karmienia piersią. Większy problem jest z pacjentkami z łuszczycą umiarkowaną lub ciężką, ponieważ większość leków dla tych pacjentek nie jest rekomendowana i nie można ich stosować, ponieważ mają różnego rodzaju działania niepożądane, w tym mogą mieć działanie teratogenne. U takich pacjentek, ale wyłącznie w okresie ciąży, możemy stosować przy braku przeciwwskazań, jedynie cyklosporynę, która też nie jest obojętna. Natomiast leków biologicznych, które wydaje się, że są najlepiej tolerowane i są najlepszą opcją dla pacjentów młodych z łuszczycą umiarkowaną do ciężkiej, nie możemy w Polsce podawać kobietom w ciąży. W programach lekowych NFZ pacjentki te muszą bezwzględnie stosować skuteczną antykoncepcję przez cały okres stosowania leku oraz (w zależności od rodzaju leku) od kilku tygodni do kilku miesięcy po zakończeniu terapii. Natomiast na świecie leczenie biologiczne jest podawane kobietom w ciąży. Ostatnie rekomendacje Amerykańskiej Akademii Dermatologii dopuszczają leki z grupy anty TNF-alfa i są one rekomendowane dla kobiet w ciąży. Mam nadzieję, że problem ten zostanie pozytywnie załatwiony i kobiety, które planują ciążę, będą mogły takie leki dostawać – mówi prof. Walecka.
21 września start grupy wsparcia online
Spotkania grupowe online kierowane są do wszystkich osób dorosłych, które borykają się z trudnościami emocjonalnymi związanymi z przeżywaną chorobą skóry. Zapraszamy osoby, które mają trudność z oswojeniem choroby, problemy w codziennym funkcjonowaniu, trudności społeczne i zawodowe.
Grupa wsparcia jest dla wszystkich, którzy chcą nauczyć się lepiej radzić sobie z chorobą skóry pod względem przeżywanych emocji, są gotowi w atmosferze wzajemnego szacunku i poczucia bezpieczeństwa uczestniczyć w cotygodniowych spotkaniach oraz dzielić się swoimi doświadczeniami.
- spotkania 1 raz w tygodniu przez 3 miesiące,
- spotkania są nieodpłatne,
- czas jednej sesji: 120 minut,
- osoby, które ukończyły 18 r.ż.
- zapisując się na grupę zgłaszasz chęć uczestniczenia w całym 3 miesięcznym cyklu,
- nie ma możliwości brać udziału w pojedynczych spotkaniach,
- uczestnik może zrezygnować w każdej chwili,
- zgadza się na uczestniczenie online z wizją i dźwiękiem,
- 3 nieobecności pod rząd powodują utratę miejsca w grupie,
- nieodpowiednie zachowania wobec innych uczestników lub prowadzącego grupę skutkują wykluczeniem z grupy.
1 marca zaszły bardzo duże zmiany w leczeniu łuszczycy w Polsce.
Postaramy się Wam dość dokładnie przybliżyć w jaki sposób i kto może skorzystać z leczenia biologicznego w ramach programu lekowego B.47.
Cz. 1. Leczenie biologiczne łuszczycy. Jakie kryteria lekowe trzeba spełnić? Porozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Ireną Walecką, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP w PIM MSWiA w Warszawie, konsultant ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego. Rozmawia Dagmara Samselska.
Osoby z łuszczycą obawiają się zostać rodzicami
Na pytanie o obawy związane z łuszczycą, które towarzyszyły planom rodzicielskim w badaniu ankietowym „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, większość respondentów (kobiet i mężczyzn) odpowiedziała, że odczuwa strach przed obciążeniem dziecka łuszczycą, ze względu na jej dziedziczny charakter, część kobiet obawia się zaostrzenia łuszczycy podczas ciąży, część - obawia się, że łuszczyca odbierze możliwość karmienia piersią. Zdarza się również, że chorzy na łuszczycę rezygnują z planów rodzicielskich lub z posiadania kolejnego potomstwa.
Łuszczyca jest jedną z tych chorób przewlekłych, które znacznie wpływają na jakość życia chorych. Ok. 62% chorych przejawia objawy depresji. Wsparcie psychologiczne powinno być jednym z elementów gwarantujących efektywność terapii – mówi Samselska.
Aby wesprzeć osoby chore Fundacja AMICUS realizuje warsztaty psychologiczne, które odbywają się w różnych miastach Polski. Kolejne, w ramach kampanii Planujemy Nowe Życie, odbędą się 14 grudnia w Warszawie i będą dotyczyły lęków i obaw związanych z rodzicielstwem, emocjami i radzeniem sobie z chorobą przewlekłą dziecka. Warsztaty poprowadzi Agnieszka Bartczak, psycholog współpracująca z Fundacją.
Warsztaty są bezpłatne. Więcej informacji i rejestracja dostępne są na stronie https://evenea.pl/event/rodzicielstwo/
Na łuszczycą, przewlekłą, niezakaźną chorobę zapalną, choruje ponad 1 mln Polaków, ok. 80% to ludzie młodzi – planujący założenie rodziny lub rodzice żyjący w lęku o zdrowie swoich dzieci. Dlatego też bardzo ważne jest podkreślanie rangi wsparcia psychicznego chorych. Stan psychiczny chorego na chorobę przewlekłą przekłada się na powodzenie leczenia. Kluczową rolę odgrywa również edukacja samych pacjentów, ale i lekarzy rodzinnych oraz specjalistów wielu dziedzin związanych z leczeniem chorób współistniejących z łuszczycą.
Więcej informacji na temat kampanii Planujemy Nowe Życie można znaleźć na stronie www.luszczyca.edu.pl w zakładce PROJEKTY oraz na dedykowanym kampanii Fanpage’u
Łuszczyca objawy
Objawy łuszczycy jakie obserwowane są w obrębie skóry w fazie aktywności choroby są charakterystyczne. Szczególnie w pierwszej kolejności obserwuje się tzw. wykwit pierwotny, który wyglądem przypomina grudkę o zabarwieniu czerwonobrunatnym. Grudka ta jest wyraźnie widoczna na tle zdrowej skóry, a jej powierzchnia jest drobnopłatowa, złuszczająca się.
Zmiany o charakterze pojedynczych grudek oraz wykwitów o średnicy około 1 do 2 cm obserwowane są w ramach wczesnych zmian. Złuszczenie naskórka w obrębie wykwitu pierwotnego, zdrapanie charakterystycznych łusek zmienia wygląd skóry chorego, która staje się błyszcząca oraz gładka. Stan ten nazywany jest objawem świecy stearynowej.
Kolejnym charakterystycznym objawem jest tzw. objaw Auspitza. Skóra jest wrażliwa, a jej potarcie powoduje uszkodzenie naczyń krwionośnych i kropelkowate krwawienie w miejscu, w którym zdrapane zostały łuski.
W przebiegu procesu chorobowego obserwuje się również tzw. objaw ostatniej łuski, polegający na stopniowym złuszczaniu i usuwaniu kolejnych łusek, pod którymi obserwowana jest skóra gładka i różowa. Jest to etap przejściowy, poprzedzający wystąpienie objawu świecy stearynowej.
Objaw Kobnera jest stanem, charakterystycznym w aktywnej postaci łuszczycy. Zjawisko opisane zostało po raz pierwszy w roku 1872 przez Heinricha Kobnera. Polega ono na tym, że przy aktywnej postaci choroby po urazie skóry spowodowanym np. zadrapaniem, cięciem chirurgicznym, przekłuciem płatka ucha itp po upływie od 6 do 12 dni, rozwijają się charakterystyczne dla łuszczycy zmiany (wzdłuż uszkodzenia).
W objawach łuszczycy, obok charakterystycznych dla poszczególnych etapów zmian chorobowych, bardzo istotny jest także sam przebieg choroby, szczególnie w zakresie ewolucji zmian skórnych oraz lokalizacji tychże zmian. Charakterystyczne zmiany skórne następują kolejno, w ściśle określonych po sobie fazach.
Jak wygląda łuszczyca?
Początkowe zmiany nie są zazwyczaj rozległe, pojawiają się drobne grudki, nie rzadko tak małe jak łepek od szpilki, które łuszcząc się tworzą wykwity skórne, o średnicy około 1-2 cm. Wówczas zmiany obejmują już większe partie skóry, przekształcając się w zmiany duże, o średnicy zazwyczaj kilku centymetrów. Srebrzyste łuski, które pokrywają te zmiany z czasem zamieniają się, tworząc zgrubiałe zmiany, o nierównej, chropowatej powierzchni.
